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I Congreso Nacional de Anemias Raras y Síndromes Relacionados

The Spanish National Congress for rare anaemias and other syndromes

2013, September 20th - 21st

Barcelona (Catalonia, Spain)

The Congress presentations addressed the latest advances in the diagnosis of hemoglobinopathies and other rare anemias (such as erythrocyte and erythropoiesis defects or inherited microcitosis), the clinical management of severe hemoglobinopathies (sickle cell anemia and Mediterranean or Cooley's anemia, paroxysmal nocturnal hemoglobinuria and others), as well as all aspects related to the prevention and treatment of rare anaemias such as iron overload and management of chelating agents, the use of drugs or gene expression biological modifiers, and stem cell transplantation.

The event, oriented to professionals as well as patients and their families, was organized by the Asociación Española de Hemoglobinúria Paroxística Nocturna (HPN), Plataforma de Malalties Minoritàries de la Fundació Doctor Robert-UAB and European Network for Rare and Congenital Anaemias (ENERCA). The steering Comitee was led by Dr. Joan Lluís Vives-Corrons, Head of the Erythropathology Unit at Hospital Clínic of Barcelona and ENERCA coordinator, Dr. María del Mar Mañú Pereira, Molecular Genetist and Biologist at the Hospital Clínic of Barcelona Erythropathology lab and member of the ENERCA coordinator team, Mr. Jordi Cruz. President of the Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, and Dr. Josep Torrent-Farnell, from the Clinical Pharmacology Service at Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

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Presentación de la jornada

  • Pilar Farjas. Secretaria general de Sanidad y Consumo, Ministerio de Sanidad
    Roser Vallés. Directora general d’Ordenació i Regulació Sanitàries. Generalitat de Catalunya
    Antoni Montserrat. Policy Officer for Cancer and Rare Diseases, Directorate of Public Health (SANCO C-1), European Commission
    Josep Torrent-Farnell. Servicio de Farmacologia Clínica. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
    Joan Lluís Vives-Corrons. Responsable de la Unidad de Eritropatología. Hospital Clínic de Barcelona.
    Juan Carrión. Presidente de FEDER
  • Ponencia inaugural
    Antoni Montserrat. Policy Officer for Cancer and Rare Diseases, Directorate of Public Health (SANCO C-1), European Commission
    Presentation (859kb)

SESIÓN I - Modera: Josep Torrent-Farnell

  • Las anemias hemolíticas. Un problema diagnostic
    David Beneitez. Unidad de Eritropatología. Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona
    Presentation (1685kb)
  • Anemia y Autoinmunidad
    Arturo Pereira. Servicio de Hematología y Hemostasia. Hospital Clínico de Barcelona
    Presentation (751kb)
  • Síndrome Hemolítico-Urémico Atípico
    Elena Román. Servicio de Nefrología infantil. Hospital Universitari y Politècnic La Fe de Valencia
    Presentation (9511kb)

SESIÓN II - Modera: David Beneitez

  • Síndromes talasémicos y falciformes
    Maria del Mar Mañú. Laboratorio de Eritropatología. Hospital Clínic de Barcelona
    Presentation (1192kb)
  • Cribado neonatal de Hemoglobinopatías en la Comunidad de Madrid
    Elena Dulín. Laboratorio de Cribado Neonatal de la Comunidad de Madrid. Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid Presentation (518kb)
  • Complicaciones agudas de la anemia falciforme
    Susana Rives. Servicio de Hematología Pediátrica. Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
    Presentation (1076kb)
  • Trastornos del hierro. Sistemática diagnóstica
    Albert Altés. Jefe del Servicio de Hematología. Fundació ALTHAIA. Barcelona
    Presentation (468kb)

SESIÓN III - Modera: Albert Altés

  • Trasplante de médula ósea en anemias raras
    Cristina Diaz de Heredia. Servicio de Hematología Pediátrica. Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona
    Presentation (485kb)
  • Quelación de hierro en el síndrome hipertransfusional
    Isabel Badell. Jefe de Servicio de Pediatría. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona
  • Producción de sangre in vitro a través de célular madre
    Joan Garcia. XCELIA, Advanced Therapies Division. Banc de Sang i Teixits. Barcelona
    Presentation (2297kb)
  • Presentación CatGlobin
    Maria del Mar Mañú. Laboratorio de Eritropatología. Hospital Clínic de Barcelona
    Presentation (1192kb)
    José Luis Marín Soria. Programa de Cribado Neonatal. Hospital Clínic de Barcelona
    Presentation (826kb)

SESIÓN IV - Modera: Joan Lluís Vives-Corrons

  • Enfermedad de Gaucher. Diagnóstico y avances en el tratamiento
    Miguel Pocoví. CIBERER. Universidad de Zaragoza
    Presentation (485kb)
  • Anemia de Fanconi. Avances en Terápia Génica
    Jordi Surrallés. CIBERER. Universitat Autònoma de Barcelona
    Presentation (1651kb)
  • Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
    Anna Gaya. Servicio de Hematología. Hospital Clínic de Barcelona
    Presentation (939kb)
  • La anemia en los síndromes mielodisplásicos
    Guillermo Sanz. Jefe de Sección de Hematología Clínica. Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia
    Presentation (841kb)

SESIÓN IV - Modera: Jordi Cruz

  • Sesión interactiva de pacientes
    Joan Lluís Vives Corrons, Miguel Pocoví, Jordi Surrallés, Anna Gaya, Guillermo Sanz, Antonio Cerrato, presidente de la Asociación Alheta, Mar Gómez, Hemoglobinuria paroxistica nocturna, Juan A. Bueren, presidente de AEAF, Eurofancolen.
    Erero F. Njiengwé. Anemia de células Falciformes: ¿Un trastorno Maltratado?
    Presentation (1480kb)
  • El futuro: Telemedicina y e-ENERCA
    Joan Lluís Vives-Corrons. Unidad de Eritropatología. Hospital Clínic de Barcelona
    Presentation (1530kb)
  • CLAUSURA
    Josep Torrent-Farnell. Servicio de Farmacologia Clínica. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

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