Friday, July 25, 2008   
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European Network for Rare and Congenital Anaemias
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Last update: 10 - 03 - 2008

 Patient Association    

Patient Associations

In this part you can see all the patient associations for a given country. These are the national support groups for patients, charities, official organisations, etc. There are more sites listed for this and other countries in "Useful Links".



SpainPortugalCzech RepublicSlovakiaHungaryGreeceCyprusEstoniaUnited KingdomIrelandSwedenfinlandDenmarkMaltaLatviaLithuaniaPolandGermanyAustriaFranceNetherlandsSloveniaBelgiumLuxembourgItalyPortugalGreeceCyprusMalta

Up Austria
 




Up Belgium
 

Action Drépanocytose/Sickle cell anemia action A.S.B.L.
Dr. Didier N'Gay.
Phone/Fax: +32 496 79 97 11
e-mail: actiondrepanocytose@yahoo.fr
http://www.actiondrepano.be.tf/


Association belgo-méditerrannéenne de lutte contre la thalassaemia
Association contre la Beta-thalassaemia.
Rue L.Biernaux, 4. 6040 Jumet
Tel/Fax: +32.71/37 01 71

Associations Self-Help - Service Promotion de la Santé
Union nationale des Mutualités socialistes
Rue Saint Jean 32 -38
1000 Bruxelles
Tel. +32 2 515 05 85 (-04) / Fax +32 2 515 06 11
e-mail:  actiondrepanocytose@yahoo.fr 
www.erasmeinfo.ulb.ac.be/globule/index.htm

Network of specialists in haemoglobinopathies
http://www.redcellnet.be/








Up

Cyprus

 

 


Thalassaemia InternationalFederation (TIF)
P.O.Box 28807, 2083 Nicosia
31 Ifigenias Ave., 2007 Nicosia
Cyprus
Tel: +357 22 319129
Fax: +357 22 314552
E-mail:
thalassaemia@cytanet.com.cy
Website: http://www.thalassaemia.org.cy/




Up Czech Republic
 
Fanconi Anemia Research Fund, Inc.
Ilja Mracek and Liana Mrackova
Na Hrebenkach 4. Prague 5, 15000
Tel. 011 420 224 317 734
e-mail:
fanconi@centrum.cz
http://www.fanconi.org/family/Network.htm





Up Denmark
 


The Danish Thalassemia Association
Mjølnerparken 74, 2. tv. 2200 København 
Tel. +45 35 82 11 80
e-mail: Serkan.d@get2net.dk

Dansk Hæmatologisk Selskab
http://www.hematology.dk/




Up Estonia
 





Up Finland
 





Up France
 


AFMBD Association Francaise de la maladie de BLACKFAN DIAMOND

Président:  Béatrix d'Hauthuille
8, Rue Jehan Fouquet, 37000 Tours France

Tel. +33 02 47 05 83 01 
e-mail: bfmh@wanadoo.fr
http://www.afmbd.org/

Association des drépanocytaires de Martinique
Président: M Max Lambert
Grande Savane. Chatrou Bat E Rde. 97224 DUCOS

Association Drepano Doubout
Présidente: Mme Alia Riviere
Rue Madame Beausoleil, 97160 Le Moule.
Tél. +33 5 9023 8069

Association Française de la Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne
Présidente:  Sandrine Gricar
Bone Marrow Unit T3, Hôpital Saint Louis, 1 Av. Claude Vellefaux, 75475 Paris
Tel. +33 1 4836 1341  Fax: +33 1
e-mail:
SandrineBetty@aol.com
http://hpn.site.voila.fr/

Association Française de la Maladie de Fanconi
Sylvette y Alain Silverston
10, rue Emile Zola. 94400 Vitry sur Seine
Tel. +33 1 4680 1083 (Work: +33 1 4244 8983) / Fax: +33 1 4244 9897
e-mail: sylvette.silverston@wanadoo.fr
http://www.fanconi.org/family/Network.htm


Association pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose
Présidente Mme Jenny Hippocrate-Fixy
7, Rue Edouard Vaillant. 93400 Saint Ouen. CCP 249 47 X Paris
Tél. +33 1 4010 0249 / Fax. +33 1 4010 9638
e-mail: jenny.hippocrate@free.fr

Association pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose
Présidente: Mme Albertine Salcede
Les Alizés Saint-Phy 97120 Saint-Claude. GUADELOUPE

Association pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose
Président: Marc Orlay
Allée des Gommiers - Cap Est. 97240 Francois
Tel./Fax +33 5 9654 9460
e-mail:
orlaymarc@wanadoo.fr

Drepano-Guyane
Président: M Yves Barboul-Tom
3, rue Sylvestre Lixef, 97354 Remire-Montjoly.
Tél. +33 5 9439 1625

Globi Nord
Présidente: Mme Séraphine Voyage
136/63 Rue du Ogien, 59400 Roubaix
Tél. +33 3 2024 7336 

SOS GLOBI RHÔNE-ALPES
Président: M. Karim Khadem
41, rue de la Pajère. 69500 Bron
Tél. +33 6 8521 3692
e-mail: sosglobi-rhonealpes@apinc.org
http://www.orpha.net/associations/SOSGLOBI/cgi-bin/pages/aidez-sosglobi/aidez-sosglobi-rhone-alpes.rtf

SOS GLOBI
Présidente: Patricia Jeanville
Laboratoire Biochimìe - Hôpital Henri Mondor.
51, av. du Maréchal de Lattre de Tassigny. 94000 Creteil
Tél/Fax +33 1 6430 9332
e-mail:
sos.globi@hmn.aphp.fr
http://www.orpha.net/associations/SOSGLOBI/cgi-bin/

L'Orée du Bois - Bât A -
Présidente: Mme Maulu Tronci Louisa
Secrétaire Général: Mme Damiano Marie-Françoise
Avenue Noël Franchini. 20090 Ajaccio
Tel./Fax +33 4 9523 2958
e-mail:
association.thalassemies@wanadoo.fr
http://www.medisite.fr/Association-Francaise-de-Lutte.html

French PNH/SAA Association
Bone Marrow Unit T3
Hôpital Saint Louis
1 av Claude Vellefaux
75 475 Paris Cedex 10 - FRANCE
01.48.36.13.41

http://hpn.site.voila.fr/

Federation des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques
http://www.sosglobi.fr/
Centre d'Information et de Dépistaga de la Drépanocytose (CIDD)
37 Boulevard St. Marcel
75013 Paris, France
Ouvert du lundi au vendredi de 14h00 à 17h00









Up Germany
 

Deutsche Fanconi-Anaemie-Hilfe e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Ralf Dietrich and Cornelia Sowa-Dietrich
Boeckenweg, 4. 59427 Unna-Siddinghausen
Tel. +49 2308 2324 (- 2111) / Fax: +49 2308 2143
e-mail:
FAHilfe01Ralf.Dietrich@T-Online.de
http://www.fanconi.de/

Thalassämieverein Ulm e. V.
Ioannis Chatzis
Bleichstraβe 19. 74172 Neckarsulm
Tel. +49 7132 37 710

Thalassämie Initiative Hamburg
Katerina Nassis-Klaus
Von-Aspern-Straβe 22 A
25336 Elmshorn
Tel. +49 4121 - 78 370

Association for Aplastic Anaemia
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe für krebskranke Kinder
Joachimstrasse 20
D- 53113 Bonn
Telefon +49 (0) 228 91394 - 30
Fax +49 (0) 228 91394 - 33

http://www.aplastische-anaemie.de/

Association of Patients - PNH
http://www.pnh-info.de/
their forum http://www.aa-pnh.info/
their contact kontakt@pnh-info.de







Up Greece
 




Up Hungary
 




Up Ireland
 




Up Italy
 


Associazione Italiana per la Ricerca sull' Anemia di Fanconi (AIRFA)
Albina Parente
Piazza G.Bovio, 14. 80133 Napoli
Tel. +39 335 691 00 60 / Fax +39 081 552 37 73
e-mail:
airfanconi@libero.it
http://www.fanconi.org/family/Network.htm






Up Latvia
 




Up Lithuania
 







Up Luxembourg
 




Up Malta
 




Up Netherlands
 

Dutch Childhood Cancer Parent Organization
V.O.K.K.- Vereniging 'Ouders Kinderen en Kanke'
Tel. +31 30 242 2944 / Fax +31 30 242 2945

http://www.vokk.nl/ 

Dutch Multi-etnic organisation for patients and parents - Sickle Cell Anaemia and Thalassaemia.
http://www.oscarnederland.nl/

DUTCH association for SZB
bloedziekten.nl
Andrea Stiene: info@bloedziekten.nl






Up Poland
 




Up Portugal
 

Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias - APPDH -
Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge
Avenida Padre Cruz, 1649-016 Lisboa
Tel./Fax 217 167 182 - 217 519 252
e-mail: appdh@netc.pt






Up Slovakia
 




Up Slovenia
 




Up Spain
 


Asociación Española de Anemia de Fanconi

C/ Morando 8 2°-A
28029 Madrid
Telephone: 34 921 508 681
e-mail: info@asoc-anemiafanconi.es
www.asoc-anemiafanconi.es 

Spanish Fanconi Anemia Research Network (SFARN)
Secretaria de la Red
Aurora de la Cal
Avda Complutense No 22 Edificio 7 Planta 1a
Madrid 28040
Telephone: +34 91 346 62 40 / Fax: +34 91 346 64 84
www.redfanconi.net

Asociación de pacientes Talasémicos y con Hemoglobinopatías de España
Julián García Sainz
Telephone: 649 19 08 63 / 949 26 59 47
e-mail: lostititos@hotmail.com






Up Sweden
 




Up United Kingdom
 


Diamond Blackfan Anaemia Support Group, DBA UK
DBA-UK, 71-73 Main Street. Palterton. Chesterfield
Phone: 0845 094 1548
info@diamondblackfan.org.uk
http://www.diamondblackfan.org.uk/

DBA UK is the Diamond Blackfan Anæmia Support Group, an organisation established in Great Britain in 1998 to help people who have been diagnosed with Diamond Blackfan Anæmia, their relatives and friends, and for those with an interest in aplastic anæmias, both professionally and otherwise. 

Fanconi Anemia Research Fund, Inc.
United Kingdom Fanconi Anemia representatives
Rick & Anne Dudarenko
82 Parkhills Road
Bury, Lancashire
England BL9 9AP
Telephone 44 61 797-4114

www.fanconi-anaemia.co.uk

United Kingdom Thalassaemia Society
The Broadway
19 Southgate Circus
N14 6PH London
England
Telephone 44 208 882 0011

mailto:office@ukts.org
http://www.ukts.org/






   
  
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